“来自星星”的她3岁仍不会叫爸妈 如何通过观察行为发现 “孤独的他们”?
来源:广东科技报作者:麦博 通讯员 黄睿 刘文琴 林栩琪2024-04-02

4月2日是“世界孤独症日”,设立此节日目的是提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。据2022年国家卫生健康委办公厅统计,我国儿童孤独症患病率约为7‰,严重危害儿童健康和家庭幸福。专家提醒:当孩子出现社交、沟通、兴趣、行为等方面的异常,家长应及时辨别,早期诊断、干预可显著改善孤独谱系障碍患儿的预后。


行为异常,原来她来自“星星”


和普通的3岁小朋友不同,花花现在仍然不会叫“爸爸妈妈”,而爸爸妈妈叫花花的名字时,她也似乎“充耳不闻”。在平常的交流中,家长留意到花花的眼神交流欠佳,性格也似乎“格外内向”:喜欢独自玩耍、喜欢自言自语,没有危险意识,激动时喜欢双手握拳。


留意到花花行为上的异常,父母抱着她来到了中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心神经内分泌专科就诊。接诊的罗向阳教授、李平甘副教授为花花安排了详细的检查,发现花花患上的是孤独症谱系障碍,这是一种复杂的神经发育性障碍,涉及社交互动、沟通能力以及行为模式的受损。


“我们常常把这类患儿称为‘来自星星的孩子’,因为他们似乎有自己的‘小星球’,活在自己的世界里。”李平甘介绍。


特点明显,家长要引起重视


罗向阳指出,孤独症谱系障碍症状在患儿间存在显著差异,表现可以从轻微的社交障碍到严重的沟通和行为异常。他提醒,如果孩子出现类似花花的症状,或在成长过程中留意到以下几方面的特点,一定要引起重视,及早就医寻求专业意见。


在进行社交互动时,孤独症谱系障碍患儿可能难以理解他人情感,回应困难。与人交往时建立和维持友谊受阻,缺乏眼神接触和面部表情交流。


患儿还可能表现出语言发展迟缓、重复或刻板的语言,例如鹦鹉学舌、复读机式语言,以及非言语沟通障碍,如手势和面部表情使用不当等症状。


在兴趣和行为方面,患儿可能表现出固定的兴趣、重复的动作、坚持不变的日常习惯,以及对环境变化的高度敏感或反应迟钝等。


多种措施,及早干预可有良好预后


李平甘介绍,尽管关于孤独症谱系障碍的成因目前尚未完全明确,但研究显示遗传因素在其中发挥重要作用。此外,环境因素如产前暴露于某些药物或化学物质也可能增加其风险。


医生诊断孤独症谱系障碍的主要依据是对儿童行为和发展的观察。医生采用一系列评估工具和观察方法来确定患儿是否存在谱系障碍,而早期诊断至关重要,因为早期干预可显著改善患儿的长期预后。


目前,多种干预措施可帮助患儿提高社交能力、纠正异常行为并改善生活质量。BTR整体策略为罗向阳国内首创,具体内容包括: B1-Biology(生物学) ,T1-Therapy(治疗) ,R1-Rehabilitation(康复) ,B2-Bit(两指法教育) ,T2-Teach(孤独症教学) ,R2-Rule (规则) ,B3-Block (模块-整体) ,T3-Technology(技术) ,R3-Relation (融合) 。中心理念是“医教结合”,即从医学与生活方式上寻找孤独症病因,利用适当的药物治疗配合以“两指法教育”为核心的教学干预,最终让 孤独症患儿建立基本的行为道德准则,遵守规则,得到最大程度的康复,并实现科学融合,与人群建立稳定的关系。目前BTR整体策略已经让很多星儿回归普校以及社会。


李平甘指出,孤独症是一种长期存在的疾病,但通过适当的治疗和干预,患儿可获得更好的生活质量。为了给患儿提供全面的支持网络,帮助他们实现其最大潜能,家庭、教育和医疗专业人员的紧密合作至关重要。因此,家长和照护者应关注孩子的发育里程碑,并在有任何担忧时及时寻求专业意见。


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注:适用于0~6岁儿童。检查有无相应月龄的预警征象,发现相应情况在“□”内打“√”。该年龄段任何一条预警征象阳性,提示有发育偏异的可能。

 (图源:国家卫生健康委)